Страницы

понедельник, 12 декабря 2011 г.

Максима выписали!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html )
Конечно, приятно получать такие известия от родных тебе людей. Хотя честно признаюсь, даже как-то страшновато очень радоваться в такой ситуции, чтобы, как говорится, не спугнуть удачу. Мы верили и верим, что Максим окончательно выздоровеет и бильше никогда не вспомнет о такой страшной болезни.

Ниже сообщение моего друга и папы Максимки:

"Добрый день Друзья!

Хочу поделиться с Вами нашей радостью, 25 ноября 2011 года нас выписали из больницы! Мы закончили лечение в клинике. Слава Богу все в порядке, Максимка чувствует себя хорошо. Диагноз по выписке ремиссия (выздоровление). В последнем сообщении я рассказывал о том, что мы проходили четвертый блок химия терапии.Всего в лечении таких блоков было 6, плюс протокол который длился 59 дней, далее было облучение головного мозга. Всего лечение в клинике заняло 11 месяцев. Не буду углубляться в рассказ о том как Максим переносил лечение, все идентично с предыдущими блоками. Было все, со всем мы справились, а это главное.Теперь в течении года у нас будет продолжаться поддерживающая терапия в домашних условиях.

Пользуясь случаем, хочу рассказать о клинике им. Н.Н.Блохина РАМН детского отделения гематологии. При поступлении в институт было много страхов, не буду их описывать, я думаю Вы поймете о чем я, так как все мы живем в России! Сейчас с полной уверенностью я могу сказать ,что в детском отделении работают отличные врачи, фанаты своего дела, бескорыстно помогающих детям,настоящие профессионалы. Забота и внимание к каждому ребенку, человеческое сострадание, вот что я видел в течении всего периода лечения.Это относится ко всему персоналу отделения начиная с Рук.отделения заканчивая медсестрами. Отдельно хочу поблагодарить  доктора мед. наук, зав. отделением химиотерапии гемобластозов  Попу Александра Валентиновича, а также нашего лечащего врача Немировченко Валентину Святославовну.Врача Ласкова Михаила Савельевича. Дай Бог Вам здоровья, огромное спасибо!

Хочу обратится ко Всем, кто поддерживает нашу семью на протяжении всего периода. Многие люди откликнулись на нашу беду сдавали кровь,помогали материально,поддерживали морально,информационно.Низкий поклон Вам, от нашей семьи. С Уважением и благодарностью президенту Медведеву Д.А. 

Компании DRC Grop лично Светлане Мотело,Сергею Левину, Ларину Руслану,Алексею Степенкову, Алексею Лапицкому.Компании Unident Манашерову Тамазу Омаровичу,Зиченкову Леониду,Клевцовой Яне. Компании Unilever RUS Киселькову Артему,Грицаченко Наталье, Федосимовой Марине, Аксентьеву Аркадию,Кирсановой Надежде.Компании НТС Градиент Семенову Сергею. Компании ООО Конфитрейд  Зайцевой Юлии. Фонду помощи детям "Настенька", фонду "Подари Жизнь",проекту РИА Новости "Дети в беде" и еще многим  прекрасным людям и Компаниям.

Хочу пожелать всем крепкого здоровья любви и удачи.Буду держать Вас в курсе судьбы Максима.

С Уважением Надеин Юрий,Елена,Максим,Ярослав."

вторник, 6 декабря 2011 г.

Я проголосовал за…


Хотите, верьте, хотите, нет, но до даты выборов я не знал, за кого будет голосовать моя жена. Я не спрашивал её. Я вообще никого никогда не спрашиваю, за кого они планируют голосовать, потому что считаю это делом личным, интимным, если хотите.
На почве политических разногласий, так же как и религиозных, зачастую происходят ссоры даже между очень близкими людьми, а что уж говорить о бизнес-отношениях или отношениях работодатель-работник. Я считаю себя высокотолерантным человеком и поэтому такие интимные вопросы стараюсь «обходить стороной», как острые углы.
Но также я считаю себя справедливым человеком, поэтому промолчать во время этого беспредела, считаю ниже своего достоинства.

На прошлых президентских выборах я не голосовал за Медведева (для многих – шок, они считают меня «промедведевским» до корней волос). Таким образом я выразил свой протест на ситуацию, которая происходила во время выборов в аэропорту Домодедово с задержанием Натальи Морарь. Я ждал, честно, очень ждал реакции Президента на нарушение Конституции, но он промолчал. Я решил тоже промолчать. Я не знал, как по-другому выразить своё разочарование.
Но он всё равно стал Президентом.

В этот раз я не стал молчать, я пошёл на выборы, т.к. теперь не считаю молчание правильным волеизъявлением. Один раз в пять-шесть лет нам даётся выбор, а мы просто сидим перед телевизором, а потом возмущаемся на весь двор, что нас что-то не устраивает? Иди и выбирай того, кто устраивает!..
Я уважал Навального, даже не его, а саму идею (его то я никогда и не видел)  – найти и обезвредить национальных воров… Искренне верю, что эта идея нравиться и Президенту… Но сегодня на Эхе Москвы (без цензуры) я впервые услышал выступление этого человека и был повергнут в шок... Мне реально стало страшно от того, что мои друзья и коллеги, которых я так хорошо знаю, вчера весь день писали в фейсбук и твиттер в поддержку Навального и криками о революции… Экстремистские зомбирующие выкрики, брань, ругань... "козлы", "уроды" и"скоты", которым он перегрызёт глотку…и там, на площади находились мои друзья и коллеги и могли этому потакать?! Мой мозг отказывается в это верить.
Думаю, что по прошествии времени, когда эмоции утихнут, они заберут все плохие слова, которые в эти секунды думают обо мне, когда читают эти строки. А если они на «холодную голову» проанализируют, что вчера происходило на Чистых прудах, то сделают правильные выводы. Я бы точно не хотел, чтобы нашей страной управляли эмоционально несдержанные, хамовитые, с экстремистскими наклонностями люди.
И, кстати, только спустя год после президентских выборов, я начал понимать, что Дмитрий Медведев – это первый Президент России новой формации. Он молодой, современный, открытый и демократичный. Россия стала и будет другой.
Остановите поток эмоций – включите анализ. Прошу вас. По долгу службы мне приходится заниматься стратегией, изучать экономическую ситуацию, а ещё очень много ездить вдоль и поперёк нашей страны. Я вижу всё и делаю свои выводы. Сделайте и вы свои.
Россию сегодня уважают и боятся во всех странах мира.
Это в Европе сейчас безработица и экономический кризис, а не в России.
Это Россия сегодня готова выкупать долги Испании, а не наоборот.
Это в Россию едут со всего постсоветского пространства в поисках счастья, а не наоборот.
Мои друзья и коллеги, которые хоть немного пожили в Великобритании, Америке или Австралии за свои деньги в один голос заявили – там мы чувствовали себя защищёнными, но нищими. И вернулись в Россию.
Потому что это Россия сегодня является одной из самых развивающихся и перспективных стран.
Этот Россия…могу продолжать, но стоит ли? Если вы захотите увидеть все достижения нашей страны – вы их увидите. Если не захотите – будете искать опровержения.
И да, я точно знаю – за МКАДом жизнь есть. Спросите любого жителя Челябинска, Ярославля или Мурманска – готов ли он оставить свой город и уехать, к примеру, в Москву? Это десять лет назад вам бы большинство сказали – да, сейчас большинство улыбнётся и подумает, что такие вопросы может задавать только зазнавшийся москвич. У них тоже всё хорошо!
И не надо мне говорить, что я ослеп и не вижу проблем. Вижу. Они были, есть и будут. Медицина развивается, но болезней почему-то не меньше. Человечество деградирует – вот эта проблема меня действительно беспокоит. А сидеть на лавке и говорить, что власть дрянь, а завтра идти на работу и дрянно её выполнять – это не преступление? Так ли просто изменить, улучшить ситуацию только в рамках ваших рабочих процессов? Честно! Не просто? А в рамках всей страны? Ещё сложнее.
Медведев пришёл, чтобы менять систему. Она ему тоже не нравится и он постоянно об этом заявляет. Но если вы хоть раз создавали или меняли систему, к примеру, у себя на работе, то поймёте, каких нечеловеческих усилий требуется, чтобы всё это изменить.
Мы должны молиться, чтобы Президенту хватило сил продолжать бороться с системой и вести страну к дальнейшему процветанию. Молиться и что-то делать для этого.
И, да, я проголосовал за Единую Россию только потому, что её возглавит Дмитрий Медведев.

среда, 30 ноября 2011 г.

«Предвыборная чернуха», Москва, 29.11.2011










Был уверен, что общество за двадцать последних лет стало более зрелым. Зрелым в смысле умным, здравомыслящим… Но с началом предвыборной гонки и массовой политической рекламы я осознал, что 20 лет прошло для меня, а для тех, кто в то время был у власти, оно и не проходило. Они остались в 90-х. Те же методы заработать себе авторитет – «поливай всех грязью, и на таком фоне ты выглядишь однозначно лучше». Но почему же я был так убеждён, что то время ушло, и эта предвыборная борьба будет более правильной, цивилизованной что ли?…

Вспоминаю своё первое знакомство с политиками. Знакомство по-настоящему, вживую. Будучи на стажировке в Совете Европы, в конце 90-х, я, будущий юрист, тогда осознал огромную пропасть между «нашими» политиками и европейскими. Вспоминаю, что когда выступал один наш видный политдеятель (специально не пишу фамилию, чтобы не думали, что я тоже занимаюсь черным пиаром…, а уж после выборов могу и обновить блог с фамилиями J) так вот, во время его выступления мне было даже как-то неловко от того, что он  представляет Россию в Совете Европы и какой образ присутствующие  рисуют о нас, если представитель – такой… Кричал с трибуны, говорил, что все вы вокруг ничего не понимаете и , что только он знает, как правильно…ну, в общем, в духе, все вы здесь тупицы. И всё это я воспринимал, находясь под впечатлением от того, что увидел с утра, как только вошёл в зал заседаний. По залу, как сейчас помню, ходила Лени Фишер (председатель ПАСЕ  в то время) и спокойно раскладывала рабочие бумаги на столы депутатов. Я не поверил глазам, потому что слабо мог себе представить, чтобы у нас, к примеру, глава Правительства, мог «так опуститься». Вот тогда-то меня и осенила мысль, что они «другие». В течение той стажировки это подтверждалось не раз… Контраст был налицо и постоянно. Та же Лени Фишер с бумагами по залу и Президент Румынии, который в зал заседания ПАСЕ входил с охраной. Ну не тупость, извините, пожалуйста. Румыны вполне себе с «нашим» менталитетом. Круто и пафосно, и пусть знают, что я Президент…

Больше всего меня поразило другое. Я не прекращаю поражаться этому и сейчас. Подход европейских законодателей в корне отличался и отличается от привычного нам. Помню, что когда я шёл учиться на юридический факультет, нас сразу предупреждали – не пытайтесь всё запомнить, потому что, ко времени окончания вуза вся законодательная база в стране поменяется.… Во как… Так вот, о подходе европейского законодателя. Принимая любой акт, они думают над тем, как это повлияет на жизнь не только их детей и внуков, но и всех потомков. Они реально думаю на несколько сот лет вперёд! В это можно поверить только тогда, когда сам с этим сталкиваешься. Думая о будущих поколениях невозможно преследовать сиюминутную выгоду для себя. Вот это должно быть впитано с молоком матери, чтобы это стало менталитетом. И сколько лет должно для этого пройти? Что-то мне подсказывает, что много.

Так вот о «чернухе в политрекламе». Думаю, что прокуратура обязана разобрать каждое заявление, высказанное в эфире против других партий на предмет наличия подтверждения преступных фактов. Заявил - предъяви факты. Тогда я, обычный гражданин, далёкий от «политической истины», смогу делать осознанный правильный выбор, основанный на фактах, а не на черных пиартехнологиях…


пятница, 11 ноября 2011 г.

Я не успел Вам сказать. Москва.11.11.11


На встрече с Дмитрием Медведевым 9 ноября (http://www.vesti.ru/only_video.html?vid=375348) я не успел сказать то, что планировал. Но ничто не мешает мне написать это в блоге и попросить Президента уделить этому пару минут. Тем более что я знаю – Дмитрий Анатольевич действительно читает и отвечает.

Что ж, начну.

«Дмитрий Анатольевич, для начала я хочу поблагодарить Вас за то, что подарили ребёнку шанс выжить тем, что сделали ретвит о помощи малышу, которому срочно необходимы были доноры крови ( http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html). После этого Вам пришлось ещё две недели выслушивать нападки тех, кто нападает на Вас по поводу и без. Они, даже не вчитываясь в смысл просьбы, обвиняли Вас в том, что просите у народа помощи, что сидите в твитере вместо того, чтобы работать. Спасибо Вам, что после всего этого, Вы продолжаете отвечать людям и показываете пример своим подчинённым делать то же самое.

Сегодня наша встреча началась с вопросов, которые, на мой взгляд, давно уже стали популистскими и с них модно начинать любому политику последнего времени – пробки и дороги. Нет, я совсем не против того, чтобы дороги были хорошими, и пробок стало меньше. Я сам каждый день теряю минимум 4 часа жизни в них. Просто эта тема модная и раскрученная и на неё сразу все «клюют». Но я бы хотел поднять тему, которая многим показалась какой-то сентиментальной и странной, когда Вы озвучили её, как одну из важнейших тем в своём Послании Федеральному Собранию ровно год назад – это ДЕТИ (http://президент.рф/news/9637).

Жаль, что немногие понимают важность и глубину Вашей фразы: Забота о будущих поколениях – это самые надёжные, умные и благородные инвестиции. Если мы уже сегодня не поймём, что жить по принципу – после меня хоть потоп – нельзя, завтра может быть поздно. Но, не хочу сейчас уходить в глубокие размышления, тем более, что Вы очень хорошо понимаете важность этой темы. У меня просто есть две просьбы к Вам.

Первая. Очень прошу Вас чаще говорить об этой теме. Хотя бы просто говорить. Вы ньюсмейкер нашей страны. Когда Вы говорите, это начинают обсуждать СМИ. Когда СМИ обсуждают, Ваши подчинённые начинают что-то делать. Когда они что-то делают, из этого нечто получается. Просто говорите, хотя бы также часто, как о ГЛОНАС или нанотехнологиях.

Вторая. Касается детей, но всё же об их мамах. Некоторые мои друзья, в том числе и моя жена, отказались от своей карьеры ради воспитания собственных детей. Я не говорю об очередях в сад и невозможность туда попасть. Нет, мы сами решили, что ребёнка нельзя оставлять с трёх месяцев на нянек и посвятить всю себя своей карьере. Мы поставили воспитание детей выше своих удобств. И это воспитание никак не заканчивается в три года. Потом появляется следующий ребёнок и в итоге молодая мама становится домохозяйкой, которая посвятила себя уже не просто маленькому ребёнку, а семье…Наверное, такие истории редкость в нашей стране…Ведь домохозяйка - это непрестижно, домохозяйка никем и ничем не защищена. И кто, спрашивается, будет её содержать на пенсии? Муж? Да, я сделаю всё для своей жены, чтобы она чувствовала себя защищённой и на пенсии в том числе, потому что я понимаю, что домохозяйка – это громаднейший труд на благо важнейшей ячейке общества – семье. Но каждая ли женщина довериться содержанию мужа, тем более, что мужчины в нашей
стране живут меньше женщин. Я не буду Вам рассказывать, что в развитых странах женщины-домохозяйки получают все блага работающей женщины и пенсия им также гарантируется. Это признаки зрелого государства. Но хочу просто попросить Вас, начните просто обсуждать эту тему сейчас, и тогда появится уверенность, что наши внуки в будущем будут вскармливаться грудью и воспитываться своими мамами.

Спасибо, что уделили мне время!»

понедельник, 27 июня 2011 г.

Максим не сдается!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html )

Очень радуюсь когда в очередной раз получаю от вас вопросы о здоровье Максима. Значит вам не безразлична чужая судьба, а в данной ситуации судьба маленького мальчика, который так хочет жить, и который за последние  месяцы перенес так много боли и страданий...

Мы общаемся с Юрием, папой Максима, очень часто, и он не прекращает всех вас благодарить за поддержку, потому что ощущает, что мывместе разделяем с его семьей эту боль.

Ниже новое сообщение от Юрия о состоянии Максимки.

Добрый день друзья!

Прошло два месяца после последнего моего сообщения о Максиме. Сейчас мы  проходим четвертый блок химиотерапии. Интервал между блоками составляет 21 день.  Шесть дней терапии с комплексом химиопрепаратов, остальные дни  восстановление после блока. По завершению первого блока, стали выпадать  волосы, постриглись наголо.

Все препараты переносятся нормально  (практически без внешних признаков, что происходит внутри неизвестно...) На  один препарат который присутствует в каждом блоке у Максима проявилась  аллергия. Честно говоря вспоминать страшно! В тот момент, я очень сильно  испугался. После минуты введения препарата Максимка стал задыхаться,  появился отек всего тела, рвота. Спасибо дежурным врачам,  оперативно отреагировали на данную ситуацию, сделали антидот, подключили  кислород,через минут 40 Максимке стало лучше. Препарат отменили!  Практически после каждого блока на 15й день,очень сильно падают все  показатели крови, повышается температура до 38 градусов. Сразу врач  назначает  переливание крови, подключают антибиотики. При падении  лейкоцитов организм резко теряет возможность к сопротивлению инфекциям, соответственно, мы сразу, что то подхватываем, отсюда и антибиотики. Так же  практически после каждого блока возникает стоматит (так называют врачи, но  скорее всего, это больше ожог слизистой) Поласкаем рот 4 препаратами.   После каждого блока, если показатели в норме, нас отпускают домой на 3-4  дня - это отдушина для нас всех. Есть время пообщаться в нормальной  обстановке, стараемся выезжать в лес, больше гулять.

Пишу сейчас это письмо и думаю о том, как человек быстро адаптируется к ситуации! Прошло 6 месяцев как мы попали в больницу - а она уже нам стала вторым домом, все привычно - капельница, переливание крови, пункции, наркоз,  таблетки, химия.......

Мы верим, в выздоровление Максимки и очень хотим забыть все то, что происходит с  нашей семьей последние полгода. Забудем все плохое, но всегда будем помнить Вашу поддержку, помощь,  переживания, молитвы.
Огромное Вам спасибо!
Буду держать вас в курсе последних новостей.

С Уважением Надеин Ю.А.

вторник, 3 мая 2011 г.

Я не планировал писать об этом...


Я не планировал писать об этом...

Первая мысль: зачем писать об этом, это же не пиар, это так, для души. Но потом, подумав, что я и мои друзья окончательно решились на это после подобной заметки, все-таки сел за компьютер.

2 апреля я сделал запись в своем твиттере: Уставший и без задних ног, но страшно счастливый:))!

Я действительно вернулся домой очень счастливым, потому что провел тот день с моими друзьями (конечно не полный, а только его часть) в детском доме! Мы часто обсуждали это с моими друзьями, но все никак не могли выбраться...то времени нет, то сил, то еще чего нибудь...

Затем был "знак" от Федора (я об этом уже писал) и толчок от друзей, которые прочли ту заметку и сказали - пойдем!

Если вы сейчас задаетесь вопросом - зачем туда идти?- то вам и не стоит читать дальше. Я не планировал никого убеждать, что мы просто должны находить в своей жизни время на этих детей. Я решил написать для тех, кто знает, что нужно и хочет пойти, но не знает, что для этого нужно и что же там делать с этими детьми.

Да, не скрою, у меня тоже были такие вопросы. Но потом я подумал, что все намного проще, ведь все дети любят, когда взрослые находят на них время просто для того, чтобы вместе поиграть. Вот так и определилась программа - это были игры.

Наш друг семьи, Наталья (тебе отдельное спасибо за организацию) сходила в ближайший детский дом и просто сказала заведующей - Мы, родители, и мы понимаем, что есть дети у которых нет родителей и мы просто хотим придти и провести какое-то время с этими детьми. Можно?

И все. Нам были очень рады. Рады все - заведующая, воспитатели, охранник...а дети..конечно, сначала они сидели на скамеечках и поглядывали на нас исподлобья, но потом...У нас были слезы счастья, потому что потом дети были действительно счастливы. Даже не знаю, кто из нас был более счастлив, они или мы. Они, потому что так весело провели тот субботний день, или мы, потому что получили от них столько искреннего задора, радости и улыбок.

Они не только участвовали во всех играх и смотрели на смешных взрослых в детских постановках, но и сами с удовольствием демонстрировали свои умения. Во как! Так что не стесняйтесь приглашать их тоже выступить.

Несколько лет назад супруга моего лучшего друга Николая, Маргарита, написала стихотворение "Я жду тебя, мама", после прочтения которого я сразу решил, что нужно хотя бы сходить к малышу...прошло три года...может вас оно подтолкнет к более быстрому решению...

Я жду тебя, мама...

Маргарита Бушнева

В детском доме у окошка
Засиделся бедный крошка:
Маму ждёт, а мамы нет! -
Это - худшее из бед...
Есть кроватка с одеялом, -
Только мамы не хватало!
Есть и завтрак и обед, -
Только мамы ... мамы нет!
Эти грустные глаза
Позабыть никак нельзя!
Где ты, мама?! Я ведь жду!
Я давно тебя люблю!
Крошка плачет:
Мамы нет!!! Это - худшее из бед!
Столько мам по свету ходят!
Только крошку не находят.
Он такой же, как и все, -
Лучший мальчик на земле!
Те же ручки, те же ножки,
Так же скачет по дорожке...
Он смеётся и болеет,
Только мама ... не согреет!
Редко нянечка придёт,
Спать уложит и уйдёт.
Ну, скажите, почему
Он не нужен никому?


Есть квартиры и машины,
Есть большие магазины,
Есть карьера и друзья,
Много слов и много... "Я".

Только где-то у окошка
Ждёт вас одинокий крошка...

P.S. Если вы решились, но не знаете с какой "программой" пойти, напишите мне, скину вам ту, с который ходили мы.

вторник, 1 марта 2011 г.

Достояние страны - наше будущее. 01.03.20011.

В очередной раз я открыл свою страницу в Twitter и увидел пост своего друга-твитерянина: «Друзья, кто в субботу со мной в детский дом?» и ссылка на дополнительную информацию.


- Неужели это то, о чем я думаю? – подумал я и перешел по ссылке.

Я увидел, что Федор собирает компанию и многие его друзья-студенты уже откликнулись пойти с ним в детский дом.

Они просто собрались, чтобы пойти и провести время с детьми, которые не имеют того счастья, которое имеем мы – дом, семью, родных…улыбки, смех и веселье…Они просто собрались и пошли…

- А ты давно ходил в детский дом?! – промелькнуло у меня в голове. - А ты вообще ходил в детский дом?! – Ух, ходил... правда, давненько это уже было…

В тот вечер я много думал об этом.

Я радовался, что в нашей стране есть такие ребята, которые не делают на этом имени, которые не идут, потому что какая-то «Партия» решила пропиариться, которые не идут, чтобы отработать или заработать грант…Они просто пошли подарить немного счастья этим малышам…

Уверен, пока в нашей стране есть такие люди, у страны есть будущее. Именно эти ребята - наше достояние! Спасибо вам, за будущее!

P.S. Посмотрите фото этих счастливых ребятишек!

понедельник, 28 февраля 2011 г.

Надежда есть! Надежда есть всегда!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html )


Получил последние новости от моего друга о состоянии Максима. Боюсь радоваться заранее, но новости обнадеживающие (см. письмо Юрия Надеина ниже). Держись, малыш, мы верим!



Здравствуйте друзья,


Состояние Максима на 26.02.2011 нормальное. В предыдущем сообщении я писал о проблеме бесконтрольного аппетита. Преднизолон отменили, теперь ситуация кардинально изменилась. Основной проблемой является накормить Максимку.

Аппетит полностью пропал. А есть необходимо, так как при проведении химии очень большое воздействие идет на желудок и кишечник. Врачи говорят, что необходимо Максима заставлять есть не менее 3 раз в день.

На 33 день лечения были проведены анализы: В целом результат положительный в периферической крови бластные клетки отсутствуют,в костном мозге бластных клеток 0.4 %. По научному это называется Ремиссия ( Выздоровление ). Тем не менее, по существующим знаниям о данной болезни врачи предполагают, что в организме в различных органах остаются порядка одного миллиона бластных клеток которые могут начать делиться и их необходимо уничтожить.

На предыдущей неделе состоялся разговор с лечащим врачом. Врач предлагает провести типирование брата (Ярослава) для пересадки костного мозга. По словам врачей это является наилучшим вариантом для Максима. Хотя вероятность совпадения невелика. На сегодняшний день по имеющейся статистике данной болезни у нас следующие прогнозы:

1. Выздоровление 75-85% (после проведения лечения хим.терапии 9 месяцев +облучение)

2. Рецидив 50-50% (возобновление болезни ) Предлагаемая операция добавит нам, порядка 30% процентов для исключения рецидива.

Несомненно, пересадка является самым лучшим вариантом. Но в тоже время в этом варианте существуют свои подводные камни:

1.Если Ярослав не пройдет типирование,встанет вопрос о поиске донора. В России это сделать сложно так как не существует базы доноров.

2.Подобная операция за рубежом стоит 260 000 тыс.евро !

В первых числах марта мы планируем сдать анализы Ярославу - тогда все встанет на свои места. Будет понятно ,что делать дальше.

Если он подходит,нам предстоит принять решение на операцию Ярославу. Сама процедура длиться около 3 часов под наркозом. А ему всего год и девять месяцев!

Если он не подходит у нас останется два варианта.

1.Делать полный цикл химии + облучения.

2.Искать средства на поиск клиники и донора для пересадки.

Еще раз хочу выразить от нашей семьи огромную благодарность всем людям, которые поддерживают нас на протяжении течения болезни Максимки!

Отдельно хочу поблагодарить Компанию ООО Конфитрейд, а так же сотрудников Юнилевер Русь оказавших финансовую помощь Максиму.

Низкий поклон Вам.

Здоровья Вам и Вашим Близким.

С Уважением Надеин Юрий.


среда, 16 февраля 2011 г.

Глаза не верят в то, что видят...Максим, мы верим - ты победишь!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html)

Очередной мейл из больницы...сердце сжалось, потому что знаю - ждать сверхестественных новостей об улучшении пока не приходится...я открыл мейл - там фото...опять слезы, потому что глаза не верили в то, что видели...что происходит с ребенком, если две недели назад я выкладывал фото в Твиттер http://twitpic.com/3v3ahn и его маленькое видео-спасибо http://yfrog.com/0nwz4z  и тогда Максим выглядел так


но за две недели Максим стал выглядеть иначе...мне сложно представить, что чуствуют мои друзья, мама и папа Максима... а я пока пью успокоительные...две недели...Максим изменился...
 

Тяжело...мы продолжаем верить...

Ниже сообщение Юры Надеина, папы Максима...мне, как и все предыдущие мейлы от него, было очень сложно читать...сколько слез и горя, и в то же время, веры и надежды в них...


Здравствуйте друзья,


На сегодняшний день состояние Максима стабильное. Проводится курс химиотерапии. Максим переносит химию удовлетворительно.Очень сильно потолстел.Постоянно требует есть,причем требует до скандалов! Врачи объясняют это действием препарата Преднизолон (гормоны).Ест,все без разбора и без чувства насыщения.

Сегодня поднялась температура до 38,7. Оказалось ,что воспалился катетер. Занесли инфекцию ! Медсестры при инъекциях, или, когда ставили катетер, неизвестно!!! Сейчас выясняют что за вирус, в течении дня 4 раза кололи антибиотики. Пока держится температура химию отменили.

В отделении детской гематологии карантин. Никого не пускают, даже родителей для смены друг друга. В одной из палат заболели ветрянкой.Скорее всего принесли посетители больных.Казалось бы, дети в таком состоянии должны быть изолированны...

На сегодняшний день прошел практически месяц, как Максимке поставлен диагноз и начато лечение. Уже точно - мы идем по протоколу лечения Высокого риска. Это означает 9 месяцев в стационаре 6 блоков химии + облучение головного мозга!

Как это все, может выдержать ребенок ??? С какими потерями и осложнениями он все это перенесет ??? Какой будет наш сын ???...

Теперь я знаю ,что для человека является самым страшным наказанием !!! Это неизвестность.

Несомненно огромной поддержкой в такой ситуации, является ваше внимание и помощь. Еще раз огромное Вам спасибо ! Это настраивает на позитивные мысли, дает нам силы и веру в светлое будущее.

Текущая потребность в крови и тромбоцитах снята. Запаса хватит на 35 дней. Еще раз низкий поклон, всем откликнувшимся и сдавшим кровь.

Прошу всех у кого есть возможность, перенести сдачу крови на середину или конец марта.

Хочу принести извинения всем, кому я не смог оперативно ответить на ваши письма. Не успеваю. Обязательно всем отвечу.

С уважением, Надеин Юрий

понедельник, 7 февраля 2011 г.

Почему меня ножки не держат?..

Сначала выкладывал сообщения Юры, папы Максима, в комментариях, но теперь понимаю, что их важно выкладывать отдельно...то, что пишет Юра, важно не только для Максима, но для каждого из нас! (см. http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html)


Здравствуйте, друзья!


На 31.01.2011 состояние Максимки нормальное. В пятницу уменьшили количество инфузии (капельница) с 24 часов до 15 часов в сутки. Теперь есть возможность выйти из палаты. Это очень важно для Максима, так как он у нас непоседа. Быть привязанным к больничной койке для него очень большое испытание. Знаете, есть дети, о которых говорят: "Шило в одном месте", так вот, это про него. Выйдя в коридор, по привычке попытался побежать, упал. Задает вопрос маме: Почему меня ножки не держат? Говорим - потому что долго лежал, ножки отвыкли ходить. Мы не говорим Максиму, что с ним происходит. В пятницу была "химия", в целом перенес нормально. Единственное, жаловался на жар в теле, температуры не было. Прочитал в интернете ,что применяемый препарат дает очень серьезное влияние на почки. Соответственно нашлось объяснение уменьшения кол. получаемой жидкости Максимкой.

Обращение к родителям: Для нас болезнь Максима стала огромной неожиданностью. Прочитав большое кол. статей в интернете, хочу предупредить родителей ,что бы Вы были внимательны к своим детям, и к себе. Коварность данной болезни состоит в том ,что начальная стадия имеет очень много масок, из-за которых даже врачи ставят диагноз не соответствующий действительности.

Клинические признаки ОЛЛ представляют собой совокупность нескольких основных синдромов.1. Интоксикационный синдром - слабость, лихорадка, недомогание, потеря массы тела. Лихорадка может быть связана и с наличием бактериальной, вирусной, грибковой или протозойной (реже) инфекцией, особенно у детей с нейтропенией (менее 1500 нейтрофилов в 1 мкл).2. Гиперпластический синдром - увеличение всех групп периферических лимфоузлов в виде пальпируемых плотных безболезненных конгломератов. Инфильтрация печени и селезенки приводит к гепатоспленомегалии, что может проявляться болями в животе. Лейкемическая инфильтрация надкостницы и суставной капсулы, инфаркты кости и опухолевое увеличение объема костного мозга приводят к появлению болей в костях. При этом на рентгенограммах обнаруживаются характерные для лейкемической инфильтрации изменения, особенно в трубчатых костях, возле крупных суставов. Боли могут возникать и позже, в результате остеопороза или асептического некроза. Первым проявлением заболевания могут стать патологические переломы трубчатых костей или позвоночника. Боли и отеки суставов могут быть сначала ошибочно приняты за симптомы ревматоидного артрита или других заболеваний, а поражения костей - за остеомиелит.3. Анемический синдром - бледность, слабость, тахикардия, кровоточивость слизистых полости рта, геморрагический синдром на коже, бледность. Слабость возникает в результате анемии и интоксикации.4. Геморрагический синдром связан как с тромбоцитопенией, так и с внутрисосудистым тромбозом (особенно при гиперлейкоцитозе) и приводит к появлению петехий, экхимозов на коже и слизистых, кровоизлияниям, мелене, рвоте с кровью.Инициальное увеличение яичек у мальчиков отмечается в 5-30% случаев первичного ОЛЛ, это безболезненные, плотные, одно-или двусторонние инфильтраты. Истинная частота поражения яичников неизвестна, но, по данным некоторых исследований, она составляет от 17% до 35%. Особенно часто это бывает при гиперлейкоцитозе и Т-клеточном варианте ОЛЛ (A. Friedmann, 2000; С. Pui, 2000).

Из всех приведенных синдромов, уже сейчас, после собственного анализа, вспоминаешь, что у Максимки были следующие признаки:

1. Слабость одышка (когда были подвижные игры)

2. Потел ночью.

3. Иногда, один два раза в день был кашель.

4. Когда я укладывал спать Максима и гладил его животик, с левой стороны, под ребрами прощупывалось уплотнение!

Мы, родители, обратили внимание ,только на последние два признака. К огромному сожалению, это уже тяжелая степень заболевания.

Будьте внимательны!

Храни Вас Бог!

С Уважением Надеин Юрий.

см. http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html


вторник, 25 января 2011 г.

Малышу срочно нужна наша помощь! 25.01.2011

Сегодня утром я получил сообщение от друга. Название "Прошу вашей помощи" меня встревожило...многое пролетело в голове, но только не это...

Я рыдал, как мальчик, в кабинете, потому что не верил, что это возможно...Я не смог дочитать мейл до конца, потому что слезы заливали глаза...Если сможете, прочтите до конца, ему нужна наша помощь!
Прошу Вашей помощи! 

Друзья, коллеги, люди! Меня зовут Юрий мне 36 лет у меня два сына старший Максимка 5 лет и младший Ярослав 1,5 года жена Елена.


Как и многие из Вас я жил обычной жизнью. Встречал Новый 2011 год в кругу семьи, за праздничным столом. Мы радовались празднику, дарили подарки, веселились, загадывали желания, мечтали о будущем. Ничего не предвещало беды.

У старшего сына Максима иногда был сухой кашель. Температуры не было. Тем не менее, после праздников 11.01.11 мы, обратились к участковому педиатру, сдали анализ крови. В крови были обнаружено большое содержание лейкоцитов (30 000 ) Педиатр рекомендовал госпитализироваться с предварительным диагнозом предкорневая пневмония. Так мы и сделали.

После снимка грудной клетки, и обследования нас госпитализировали с диагнозом пневмония . Параллельно Максиму назначили стандартные процедуры для стационара биохимический анализ крови + УЗИ так как к тому времени ребенок стал жаловаться на боли в животе.

В больнице с Максимкой лежала моя жена, я вместе с бабушкой управлялся по дому с младшим сыном Ярославом.

12.01.11 в 15-00 мне позвонила жена ………

То, что я услышал, перечеркнуло все наши мечты, надежды, желания

Максиму на основании анализов крови и УЗИ поставили предварительный диагноз

ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ. (Рак крови)

Я не могу передать словами, что чувствует отец, мать в этот момент! Придя немного в чувства, первая мысль ЭТО ОШИБКА, ошибка анализа!?

13.01.11 Рано утром отвез Максимку с женой в Российский онкологический научный центр им.Н.Н. Блохина РАМН. В голове: надежда ошибки анализов……… Ведь не может это быть, с моим сыном ! Ужасные процедуры взятия пункции, проб костного мозга. Как он кричал. Ты стоишь в

коридоре все слышишь и не можешь ничего сделать. О, Боже, ведь ему всего 5 лет! Из операционной вывезли в ужасном состоянии, на лице пятна от кровоподтеков, в глазах такие же кровоизлияния. Врачи это объяснили, что это, из- за сниженного в крови содержания тромбоцитов.

Легли в палату, успокоили Максимку. Ожидание результата анализов ……………..

15-00 Диагноз Острый Лимфобластный лейкоз преТ формы.

Нас ожидает, очень сложное и продолжительное лечении, порядка 5 лет. Курсы химия и лучевой терапии. Да поможет нам Бог ! Я верю, что мы справимся с этой болезнью.

Максимке требуется кровь (Тромбоциты). А так же кровь второй положительной группы. Прошу Вас помочь моему сыну. Для этого необходимо подъехать по адресу Каширское шоссе д.23 Режим работы 9 до 10-30 кроме субботы воскресенья. Вход через поликлинику для взрослых. Отделение переливания крови. При себе иметь паспорт и полюс мед. Страхования, группа крови при сдаче Тромбоцитов не важна. Процедура следующая приезжаете с утра натощак, алкоголь, на кануне нельзя возможен легкий завтрак. В отделении переливания заполняете анкету, обязательно говорите, что сдаете кровь в детское отделение онкологии гематологии для Надеина Максима, сдаете тромбоциты или просто кровь на вас заводят карту донора. Там же проходите врача педиатра (давление, общее состояние, болезни и т.д.) Если все нормально Вас направляют на анализы. Берут кровь из вены. Процедура в среднем занимает от 15 до 40 мин.

Если анализы в порядке Вам позвонят и назначат дату и время сдачи крови. Так же, вам дадут памятку с телефоном, по которому можно на следующий день позвонить самому и все уточнить. Сама процедура сдачи крови занимает около 40 мин. На этот день Вам дают справку, на работе обязаны предоставить отгул.

Заранее благодарен всем кто откликнется на мою просьбу.

Заранее Огромное Вам спасибо!

Прошу Вас проинформировать меня о вашем точном решении, любым удобным для Вас способом(SMS, почта) А так же, в случае вопросов.

Мой телефон 8 903 738 – 03-08 Юрий, 8 903 738-03-10 Елена

Почта niki2000@rambler.ru