Страницы

понедельник, 28 февраля 2011 г.

Надежда есть! Надежда есть всегда!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html )


Получил последние новости от моего друга о состоянии Максима. Боюсь радоваться заранее, но новости обнадеживающие (см. письмо Юрия Надеина ниже). Держись, малыш, мы верим!



Здравствуйте друзья,


Состояние Максима на 26.02.2011 нормальное. В предыдущем сообщении я писал о проблеме бесконтрольного аппетита. Преднизолон отменили, теперь ситуация кардинально изменилась. Основной проблемой является накормить Максимку.

Аппетит полностью пропал. А есть необходимо, так как при проведении химии очень большое воздействие идет на желудок и кишечник. Врачи говорят, что необходимо Максима заставлять есть не менее 3 раз в день.

На 33 день лечения были проведены анализы: В целом результат положительный в периферической крови бластные клетки отсутствуют,в костном мозге бластных клеток 0.4 %. По научному это называется Ремиссия ( Выздоровление ). Тем не менее, по существующим знаниям о данной болезни врачи предполагают, что в организме в различных органах остаются порядка одного миллиона бластных клеток которые могут начать делиться и их необходимо уничтожить.

На предыдущей неделе состоялся разговор с лечащим врачом. Врач предлагает провести типирование брата (Ярослава) для пересадки костного мозга. По словам врачей это является наилучшим вариантом для Максима. Хотя вероятность совпадения невелика. На сегодняшний день по имеющейся статистике данной болезни у нас следующие прогнозы:

1. Выздоровление 75-85% (после проведения лечения хим.терапии 9 месяцев +облучение)

2. Рецидив 50-50% (возобновление болезни ) Предлагаемая операция добавит нам, порядка 30% процентов для исключения рецидива.

Несомненно, пересадка является самым лучшим вариантом. Но в тоже время в этом варианте существуют свои подводные камни:

1.Если Ярослав не пройдет типирование,встанет вопрос о поиске донора. В России это сделать сложно так как не существует базы доноров.

2.Подобная операция за рубежом стоит 260 000 тыс.евро !

В первых числах марта мы планируем сдать анализы Ярославу - тогда все встанет на свои места. Будет понятно ,что делать дальше.

Если он подходит,нам предстоит принять решение на операцию Ярославу. Сама процедура длиться около 3 часов под наркозом. А ему всего год и девять месяцев!

Если он не подходит у нас останется два варианта.

1.Делать полный цикл химии + облучения.

2.Искать средства на поиск клиники и донора для пересадки.

Еще раз хочу выразить от нашей семьи огромную благодарность всем людям, которые поддерживают нас на протяжении течения болезни Максимки!

Отдельно хочу поблагодарить Компанию ООО Конфитрейд, а так же сотрудников Юнилевер Русь оказавших финансовую помощь Максиму.

Низкий поклон Вам.

Здоровья Вам и Вашим Близким.

С Уважением Надеин Юрий.


среда, 16 февраля 2011 г.

Глаза не верят в то, что видят...Максим, мы верим - ты победишь!

(см. начало http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html)

Очередной мейл из больницы...сердце сжалось, потому что знаю - ждать сверхестественных новостей об улучшении пока не приходится...я открыл мейл - там фото...опять слезы, потому что глаза не верили в то, что видели...что происходит с ребенком, если две недели назад я выкладывал фото в Твиттер http://twitpic.com/3v3ahn и его маленькое видео-спасибо http://yfrog.com/0nwz4z  и тогда Максим выглядел так


но за две недели Максим стал выглядеть иначе...мне сложно представить, что чуствуют мои друзья, мама и папа Максима... а я пока пью успокоительные...две недели...Максим изменился...
 

Тяжело...мы продолжаем верить...

Ниже сообщение Юры Надеина, папы Максима...мне, как и все предыдущие мейлы от него, было очень сложно читать...сколько слез и горя, и в то же время, веры и надежды в них...


Здравствуйте друзья,


На сегодняшний день состояние Максима стабильное. Проводится курс химиотерапии. Максим переносит химию удовлетворительно.Очень сильно потолстел.Постоянно требует есть,причем требует до скандалов! Врачи объясняют это действием препарата Преднизолон (гормоны).Ест,все без разбора и без чувства насыщения.

Сегодня поднялась температура до 38,7. Оказалось ,что воспалился катетер. Занесли инфекцию ! Медсестры при инъекциях, или, когда ставили катетер, неизвестно!!! Сейчас выясняют что за вирус, в течении дня 4 раза кололи антибиотики. Пока держится температура химию отменили.

В отделении детской гематологии карантин. Никого не пускают, даже родителей для смены друг друга. В одной из палат заболели ветрянкой.Скорее всего принесли посетители больных.Казалось бы, дети в таком состоянии должны быть изолированны...

На сегодняшний день прошел практически месяц, как Максимке поставлен диагноз и начато лечение. Уже точно - мы идем по протоколу лечения Высокого риска. Это означает 9 месяцев в стационаре 6 блоков химии + облучение головного мозга!

Как это все, может выдержать ребенок ??? С какими потерями и осложнениями он все это перенесет ??? Какой будет наш сын ???...

Теперь я знаю ,что для человека является самым страшным наказанием !!! Это неизвестность.

Несомненно огромной поддержкой в такой ситуации, является ваше внимание и помощь. Еще раз огромное Вам спасибо ! Это настраивает на позитивные мысли, дает нам силы и веру в светлое будущее.

Текущая потребность в крови и тромбоцитах снята. Запаса хватит на 35 дней. Еще раз низкий поклон, всем откликнувшимся и сдавшим кровь.

Прошу всех у кого есть возможность, перенести сдачу крови на середину или конец марта.

Хочу принести извинения всем, кому я не смог оперативно ответить на ваши письма. Не успеваю. Обязательно всем отвечу.

С уважением, Надеин Юрий

понедельник, 7 февраля 2011 г.

Почему меня ножки не держат?..

Сначала выкладывал сообщения Юры, папы Максима, в комментариях, но теперь понимаю, что их важно выкладывать отдельно...то, что пишет Юра, важно не только для Максима, но для каждого из нас! (см. http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html)


Здравствуйте, друзья!


На 31.01.2011 состояние Максимки нормальное. В пятницу уменьшили количество инфузии (капельница) с 24 часов до 15 часов в сутки. Теперь есть возможность выйти из палаты. Это очень важно для Максима, так как он у нас непоседа. Быть привязанным к больничной койке для него очень большое испытание. Знаете, есть дети, о которых говорят: "Шило в одном месте", так вот, это про него. Выйдя в коридор, по привычке попытался побежать, упал. Задает вопрос маме: Почему меня ножки не держат? Говорим - потому что долго лежал, ножки отвыкли ходить. Мы не говорим Максиму, что с ним происходит. В пятницу была "химия", в целом перенес нормально. Единственное, жаловался на жар в теле, температуры не было. Прочитал в интернете ,что применяемый препарат дает очень серьезное влияние на почки. Соответственно нашлось объяснение уменьшения кол. получаемой жидкости Максимкой.

Обращение к родителям: Для нас болезнь Максима стала огромной неожиданностью. Прочитав большое кол. статей в интернете, хочу предупредить родителей ,что бы Вы были внимательны к своим детям, и к себе. Коварность данной болезни состоит в том ,что начальная стадия имеет очень много масок, из-за которых даже врачи ставят диагноз не соответствующий действительности.

Клинические признаки ОЛЛ представляют собой совокупность нескольких основных синдромов.1. Интоксикационный синдром - слабость, лихорадка, недомогание, потеря массы тела. Лихорадка может быть связана и с наличием бактериальной, вирусной, грибковой или протозойной (реже) инфекцией, особенно у детей с нейтропенией (менее 1500 нейтрофилов в 1 мкл).2. Гиперпластический синдром - увеличение всех групп периферических лимфоузлов в виде пальпируемых плотных безболезненных конгломератов. Инфильтрация печени и селезенки приводит к гепатоспленомегалии, что может проявляться болями в животе. Лейкемическая инфильтрация надкостницы и суставной капсулы, инфаркты кости и опухолевое увеличение объема костного мозга приводят к появлению болей в костях. При этом на рентгенограммах обнаруживаются характерные для лейкемической инфильтрации изменения, особенно в трубчатых костях, возле крупных суставов. Боли могут возникать и позже, в результате остеопороза или асептического некроза. Первым проявлением заболевания могут стать патологические переломы трубчатых костей или позвоночника. Боли и отеки суставов могут быть сначала ошибочно приняты за симптомы ревматоидного артрита или других заболеваний, а поражения костей - за остеомиелит.3. Анемический синдром - бледность, слабость, тахикардия, кровоточивость слизистых полости рта, геморрагический синдром на коже, бледность. Слабость возникает в результате анемии и интоксикации.4. Геморрагический синдром связан как с тромбоцитопенией, так и с внутрисосудистым тромбозом (особенно при гиперлейкоцитозе) и приводит к появлению петехий, экхимозов на коже и слизистых, кровоизлияниям, мелене, рвоте с кровью.Инициальное увеличение яичек у мальчиков отмечается в 5-30% случаев первичного ОЛЛ, это безболезненные, плотные, одно-или двусторонние инфильтраты. Истинная частота поражения яичников неизвестна, но, по данным некоторых исследований, она составляет от 17% до 35%. Особенно часто это бывает при гиперлейкоцитозе и Т-клеточном варианте ОЛЛ (A. Friedmann, 2000; С. Pui, 2000).

Из всех приведенных синдромов, уже сейчас, после собственного анализа, вспоминаешь, что у Максимки были следующие признаки:

1. Слабость одышка (когда были подвижные игры)

2. Потел ночью.

3. Иногда, один два раза в день был кашель.

4. Когда я укладывал спать Максима и гладил его животик, с левой стороны, под ребрами прощупывалось уплотнение!

Мы, родители, обратили внимание ,только на последние два признака. К огромному сожалению, это уже тяжелая степень заболевания.

Будьте внимательны!

Храни Вас Бог!

С Уважением Надеин Юрий.

см. http://larinruslan.blogspot.com/2011/01/25012011.html